Le malattie rare: il ruolo delle associazioni

Renza Barbon Galluppi parla delle malattie rare e delle difficoltà che i pazienti e le loro famiglie sono costrette ad affrontare per ridurre al minimo i disagi da esse provocati. L’intervento offre una visione completa sia del ruolo importate svolto dalle associazioni, dei processi che hanno portato al riconoscimento delle malattie rare da un punto di vista legislativo e degli interventi necessari (ricerca, innovazione, prevenzione, farmaci ecc) a favore dei malati affetti da malattie rare.

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